Los pacientes demenciados sufren perturbación en su memoria, y debido a ello es importante un ordenamiento de su vida cotidiana. Al principio de la enfermedad, cuando aun están capacitados para decidir por sí mismos, puede resultar delicado y difícil, pero cuando son los demás los que deciden por ellos, una buena organización en su vida facilita los cuidados y la atención que necesitan. Por ejemplo, acostarlos, levantarlos, llevarlos al servicio, darles de comer, etc. en el mismo momento del día permite ordenar su vida. Este orden sirve para ayudarles y nunca hay que llegar a forzarlos para seguir una disciplina.
El medio ambiente debe ser simplificado. Esto implica retirar poco a poco los objetos de valor, así no se avergonzarán por estropear o perder algo. Se van a producir una serie de cambios en su vida cotidiana, como cambiarles de ropa, sentarles en orinales y ponerles pañales. Estos cambios implican aprendizaje, pero encuentran dificultades para el mismo, debido a sus alteraciones cognitivas. Es importante comprender esto porque ayudará a tener paciencia cuando aparezcan resistencias o imposibilidad para adaptarse a las nuevas situaciones.
En relación con el auto cuidado, es importante establecer horarios precisos. Si el paciente no se encuentra muy perturbado y mientras sea capaz, debe ser él mismo quien realice estas tareas o con la ayuda necesaria según corresponda. Es útil que las prendas sean cómodas y fáciles de poner.
Existe una serie de pautas a seguir para la comunicación con personas que presentan trastornos cognitivos:
• A la hora de acercarse es importante que los movimientos realizados sean lentos, suaves y mirándoles a los ojos.
• Para conseguir su atención es útil sonreír
• Al mandar el mensaje, deben usarse palabras cortas y oraciones simples, intentar hablar despacio en términos positivos (“haga”, en lugar de “no haga”)
• Al repetirse una frase, que sea con las mismas palabras
• Para no perder su atención conviene repetir su nombre y no apartar la mirada
• La escucha debe ser activa (demostrar interés, mantener la mirada, asentir)
• Para responder es necesario clarificar el mensaje repitiéndole las palabras claves, por ejemplo.
Las visitas son muy importantes para estas personas. Debe pedirse a quienes les quieren que hagan visitas breves de vez en cuando. Sirven para animar a la persona mayor, no para humillarla, avergonzarla o ponerle triste. La visita debe aportar calor y alegría
Problemas asociados a la demencia y sus cuidados
Una demencia se prolonga habitualmente durante varios años. En este periodo pueden surgir problemas asociados a ella. Se clasifican en biológicos, psíquicos y sociales.
Problemas biológicos
• Alteraciones en la nutrición por defecto o por exceso. Debe conseguirse una ingestión adecuada a las necesidades nutricionales y una ingestión adecuada de líquidos. Es útil equilibrar y vigilar la alimentación durante las primeras etapas, ofrecerles líquidos regularmente y si desea comer a deshoras, proporcionarles alimentos con pocas calorías.
• Incapacidad para alimentarse. En fases avanzadas de la demencia, la persona ya no puede alimentarse de forma autónoma. La familia debe ofrecerles los alimentos y utensilios, los cuales deben ser adaptados (plástico, ventosas, etc.)
• Incontinencia urinaria y fecal. La incontinencia que presentan estos pacientes pueden deberse a su edad avanzada, a enfermedades asociadas o a problemas familiares que rodean al enfermo
• La piel, debe mantenerse íntegra y evitar posibles infecciones urinarias; se aconseja vigilancia, cuidados de la piel, higiene, movilización, etc.
• Problemas accesorios. Se pueden evitar vistiendo a los enfermos con ropa cómoda y poner los retretes suficientemente altos y señalizados. Recordar y acompañar al baño regularmente. También es aconsejable disminuir la ingestión de líquidos a partir de las 6 de la tarde. El uso de pañales quedará limitado hasta que no exista otra solución, por tres razones fundamentales:
o Los enfermos los rechazan a menudo porque les supone el final de una vida normal, volver a ser como niños y también lo rechazan porque les deforma su forma de andar o su silueta
o Estas personas pueden ignorar la eficiencia o necesidad de usarlos
o Su elevado coste
• Afectación a la integridad de la piel. En fases avanzadas tienen disminuida la movilidad, que junto con la incontinencia fecal o urinaria da lugar a una pérdida de la integridad cutánea.
Los consejos prácticos para familiares y cuidadores están en relación con aplicar las medidas ante la incontinencia, revisar las zonas de mayor riesgo, movilización y cambios posturales. Deben utilizarse medidas técnicas para proteger las zonas de mayor riesgo, almohadillado de la silla de ruedas, taloneras, colchones anti escaras, etc.
Si existe lesión, se aplicarán los cuidados oportunos a los que ya están adiestrados los familiares.
Problemas psíquicos
• Alteraciones en el sueño. Es necesario un buen descanso nocturno por parte de la persona mayor y la familia. Para ello es importante lograr una actividad diurna y evitar que duerma durante el día. Debe orinar antes de acostarse para no interrumpir el sueño. Si el paciente se despierta desorientado, es importante situarlo en la realidad. Si con las medidas higiénicas no soluciona el problema, se derivará al médico, que prescriba los fármacos más adecuados
• Depresión. La demencia lleva a los pacientes a sentirse desgraciados y deprimidos, especialmente en las fases iniciales e intermedias de la enfermedad. Hay que hacer todo lo posible para evitar la depresión y el resto de problemas psicológicos que aparezcan. Esto exige más atención cuidado y esfuerzo. El médico tratará la depresión con un fármaco adecuado.
• Ideas delirantes, sobre todo de robo, infidelidad y abandono
• Alucinaciones, generalmente visuales o auditivas. Creen ver personas o animales en su habitación
• Alteraciones en el proceso del pensamiento. La persona con demencia pregunta repetitivamente, esconde objetos y persigue a los familiares. Debe dejarse libertad en su conducta mientras sea tolerante y no peligrosa. Aunque pregunte repetidas veces, no debe regañarse porque no recuerde sus manifestaciones. No debe enfadarse por la pérdida de sus objetos. Se le quitarán las joyas y utensilios de valor, y si la persona no lo entiende y agrede por quitárselo, se le puede sustituir por bisutería barata. Es importante facilitarle entretenimientos basados en sus aficiones.
Debe asegurarse la comprensión y darle tiempo para expresarse. Muy importante es el tono de voz que se utiliza, más que el contenido de las palabras, el lenguaje debe ser sencillo y accesible al paciente. No se le debe acosar con preguntas. El diálogo se puede acompañar con el empleo del tacto, como caricias.
Problemas sociales
• Incapacidad para vestirse. La persona va olvidando como vestirse y es incapaz de elegir la ropa y ponerla adecuadamente. Es importante que la familia coloque su ropa en el armario y la disponga en el orden en que debe ponérsela. Es lógico que necesite ayuda para vestirse
• Incapacidad para mantener su higiene. La persona mayor con demencia en las fases intermedias de la enfermedad olvida su higiene y presenta aspecto deseado, pero puede perderse la capacidad del auto cuidado en su totalidad cuando avanza la enfermedad. Se le recordará su higiene y se le proporcionará ayuda para su aseo según sus necesidades
• Riesgo de accidentes. Es un problema muy frecuente en los problemas con demencia. Es importante también corregir las alteraciones de la visión y de la audición que pueden presentarse. Deben eliminarse los elementos peligrosos y mantener una buena iluminación durante el día y la noche, organizar el espacio donde vive evitando objetos innecesarios y sin cambiar de lugar los ya existentes.
• Alteración de los procesos de relación familiar. La presencia en una familia de una persona mayor con demencia cambia la relación, pudiendo generar problemas entre los familiares, disputas, exceso o defecto de ayuda al enfermo. Deben expresarse los sentimientos relacionados con la situación y tomar conjuntamente las responsabilidades del cuidado del enfermo.
Fármacos más frecuentes utilizados en pacientes demenciados
Existen fármacos que retardan la evolución de la enfermedad de Alzheimer y mantienen las funciones cognitivas: tacrina o donepezilo, Exelon. También se utilizan otros fármacos indicados para el trastorno del comportamiento, agresividad, alteraciones del sueño, etc.
• Neurolépticos: haloperidol, meleril, risperdal
• Ansiolíticos: orfidal
La utilización de estos fármacos se realiza bajo prescripción médica en las visitas oportunas para el caso.
Asociaciones de apoyo
Para ayudar al enfermo es necesario un bienestar en los cuidadores. El agotamiento tanto físico como psíquico lleva a una disminución en la calidad de los cuidados. El cuidador se siente triste, descorazonado y frustrado; además se encuentra solo y con toda la responsabilidad.
El familiar dedicado al enfermo con demencia debe buscar un tiempo para descansar, así como un tiempo para realizar sus tareas personales. Este paso resulta difícil, pero es muy importante para continuar.
Es también muy importante mantener amigos o hacer otros nuevos, pueden hacer mucho por ayudar a soportar los momentos difíciles. No hay que sentirse culpable por tener estos lazos de amistad, sirve para romper el aislamiento que se siente. Para ellos se puede acudir a asociaciones que existen para familiares de enfermos con demencia.
El apoyo a familiares de enfermos con demencia en España se centra en cinco puntos:
• El médico de familia es el encargado de hacer un seguimiento de forma individual, con visitas en consulta o en el domicilio. Su trabajo se destina a la atención de los enfermos y a la educación sanitaria de los cuidadores.
• La enfermera de atención primaria, cuando realiza visitas a domicilio no solo proporciona cuidados, sino también ayuda y apoyo a los familiares.
• Centros geriátricos de día. Son escasos para la demanda que existe. Son lugares cedidos por los ayuntamientos y puntos de referencia para la comunidad. Son centros especializados en el cuidado y tratamiento de personas mayores con demencia. Constan de un equipo multidisciplinar: médico gerontólogo, terapeuta ocupacional, trabajador social, psicólogo, fisioterapeuta y auxiliares. Prestan otros cuidados, como la higiene personal, aseo de ropa, podología, peluquería, alimentación con menús dietéticos, trasporte adaptado para traslado a domicilio, excursiones o gestiones.
• Grupos de voluntarios que de manera desinteresada y responsable respondan a las necesidades de los familiares, proporcionándoles apoyo y respiro en su domicilio.
Las actividades que desarrollan estas asociaciones son: información, difusión y formación, ayuda y apoyo a familias para llevar mejor la enfermedad, representación y defensa de los intereses de los enfermos y sus familiares.
Se encargan de facilitar material de ayuda, colaboraciones económicas para satisfacer los gastos que origina un enfermo de Alzheimer en la familia y prestaciones sociales a las que pueden acceder.
Si les interesa pertenecer a alguna de estas asociaciones distribuidas por toda España, pueden pedir información y asesoramiento de los mismos o al trabajador social de su centro de salud.
(Información extraída de Guía de cuidados de personas mayores / Andrés Pérez Melero (editor); [autores Álvaro Noguera Macarena… et al.], 1999)
