Aunque los niños con trastornos del espectro autistas son diferentes entre sí, y pueden tener afectadas facetas muy diferentes, los aspectos mas característicos están relacionados con la tríada de discapacidades: comportamiento social, comunicación e imaginación.
Discapacidad en el comportamiento y la interacción social
Los problemas de comportamiento de las personas con autismo varían de graves a leves. Los problemas mas graves son comportamientos anómalos, agresivos, llegando en ocasiones a causarse daño a sí mismos. Estos comportamientos pueden persistir durante años y ser muy difíciles de cambiar. En su forma menos severa, el autismo se parece a una dificultad de aprendizaje, pero incluso las personas con un autismo más leve tienen una discapacidad importante para desarrollar su vida en comunidad debido a los déficits en las áreas de comunicación y sociabilidad
Normas y rutinas. Los niños con autismo reclaman consistencia y persistencia en su ambiente. Pueden insistir en comer en los mismos platos, a una hora determinada, sentados en un lugar preciso de la mesa. Pueden seguir el mismo orden al vestirse y mantener un esquema determinado en muchas de las actividades del día. Pueden ponerse muy nerviosos y estresados o incluso violetos si, por ejemplo, un cuadro está torcido en una pared o su cepillo de dientes ha sido movido de su sitio habitual. Cualquier cambio en las rutinas generales, por ejemplo, variar la ruta al colegio, unos cubiertos diferentes, etc. puede alterarles mucho, aumentando su ansiedad y generando rabietas o bloqueos.
Estereotipias. Normalmente los niños con autismo tienen un aspecto físico normal y un buen control de sus movimientos. Sin embargo, es frecuente que presenten movimientos extraños y repetitivos. Estos comportamientos denominados estereotipias o actividades auto estimulatorias, pueden aislarles de otros niños, que se extrañan, asustan o burlan. Ejemplos de ellos sería aletear con las manos, balancearse hacia atrás y adelante, hacer giros, chasquear los dedos o andar de puntillas. Pueden repetir estos movimientos durante horas y de repente quedarse quietos en una postura determinada, durante un periodo prolongado.
Además de estos movimientos algunos niños con autismo desarrollan fijaciones anómalas con algunos objetos. Pueden llegar a comportamientos lesivos o peligrosos para el propio niño o disruptivos para su relación con otros niños. como un ejemplo externo, un niño puede insistir en llevar sus heces desde el bajo hasta la clase. Otro comportamiento es simplemente llamativos, graciosos o pueden poner en situaciones embarazosas a los que están a su alrededor. Cuando los niños se hacen mayores pueden pasar meses centrados en un tema de su interés, aunque no amplían su campo de actividad, no le sacan partido, no se ve una evolución en su afición.
La mayoría de los niños con autismo no parecen reconocer a las otras personas como seres importantes y tienen una gran dificultad para aprender esa relación social, ese dar y tomar entre diferentes personas. La comprensión del otro es pobre o no existe y muestran poco interés en comunicarse, excepto para conseguir algo que desean. Algunos evitan el contacto visual incluso en los primeros meses de vida. Pueden rechazar la atención y los síntomas de afecto o aceptar abrazos pasivamente. Al contrario de otros niños, raramente se enfadan cuando el padre o la madre se marchan o muestran placer cuando ven que vuelve. El comportamiento del niño con autismo puede afectar emocionalmente también a los padres que ven que sus abrazos, deseos de jugar juntos, de enseñar algo son rechazados o no compartidos
Los niños con autismo también tienen dificultad para interpretar lo que otros piensan o sienten. Algunos de los gestos sutiles: una sonrisa, guiño, mueca, tienen poco significado para ellos. “Ven aquí” puede significar lo mismo tanto si quien lo dice está sonriendo y extendiendo los brazos para acogerle o con el ceño fruncido y los puños en las caderas. Sin la habilidad para interpretar gestos y expresiones de la cara y las sutilezas del lenguaje corporal, el mundo social es caótico, incomprensible y parece peligroso.
Según el comportamiento social, se ha clasificado a los niños con autismo en cuatro grupos.
- Niños aislados. No participan en la interacción social y son a menudo descritos como “viviendo en su propio mundo”. Les gusta pasar largos periodos solos y la comunicación si existe se limita a cubrir las necesidades básicas
- Niños pasivos. No buscan de forma activa relacionarse con otros. Sin embargo, cuando se les incluye en distintas actividades, lo aceptan e incluso muestran su agrado. Raramente piden algo a sus cuidadores. Los otros niños a veces juegan con ellos como si fueran muñecos grandes.
- Niños activos pero raros. Estos niños desean relacionarse con otros niños, pero no tiene las habilidades sociales para hacerlo adecuadamente, no saben como dirigirse a los niños de los que quisieran ser amigos y cometen errores que causan rechazo
- Niños excesivamente formales. Es una discapacidad social que aparece en los adolescentes y adultos más capacitados, siendo más característica del síndrome de Asperger. Suelen tener unas maneras estiradas y muy rígidas para relacionarse con familiares, amigos y extraños. Es el hijo que se dirige a sus padres como Sr. Y Sra. Tal.
no todos los niños encajan en uno de estos grupos y los padres pueden reconocer algunas de estas características en sus hijos en diferentes épocas.
Discapacidad en el lenguaje
Muchos niños con autismo tienen dificultades de lenguaje, siendo una de las primeras causas de preocupación de los padres. A los tres años de edad, la mayoría de los niños con desarrollo normal han superado una serie de etapas en el camino de aprendizaje de un lenguaje. Una de las primeras es el balbuceo y los pa-pa-pa y ma-ma-ma que hacen emocionarse a los padres. A la edad de un año, el niño dice palabras, se vuelve cuando oye su nombre, cuando se le ofrece o se le pide algo que no quiere, dice rotundamente lo que para algunos parece su palabra favorita ¡no! Y señalan con el dedo cuando quieren algo. El gesto de señalar tiene dos funciones básicas: pedir y mostrar. Los niños con autismo no lo suelen usar para mostrar, pero muchos lo usan para pedir. Casi tres cuartas partes de los niños con autismo pueden discriminarse por la ausencia de gestos de señalización para mostrar cosas.
La mayoría de los niños con desarrollo normal construyen unos meses mas tarde pequeñas frases como mira guau-guau o quiero agua y pueden seguir instrucciones simples. Una parte considerable de los niños diagnosticados con autismo permanecen mudos toda su vida. Algunos balbucean y dicen silabas en sus primeros meses de vida, pero ese balbuceo puede tener menor calidad y frecuencia que en otros niños y pronto dejan de hacerlo.
Aunque muchos niños con autismo no son capaces de comunicarse verbalmente, no buscan otro medio, no usan gestos o imitan acciones para comunicarse, no señalan con el dedo aquello que les interesa. Se dice que carecen de lenguaje expresivo y receptivo. En la forma mas sencilla, el lenguaje expresivo consiste en un niño pidiendo algo. Este lenguaje expresivo incluye responder a cuestiones, ya sea verbalmente o con gestos, tales como señales, imitar sonidos, o solicitar lo que desean. El lenguaje receptivo es cuando el niño es capaz de identificar verbalmente o por gestos, objetos, personas familiares, sonidos y es capaz de seguir instrucciones. A menudo los niños con autismo tienen dificultad para comprender o interpretar lo que otros le dicen. Frecuentemente cogerán cosas y tratarán de hacer ellos mismos lo que quieren antes de pedir por ello. Los niños muy pequeños con autismo raramente inician o mantienen interacciones verbales con adultos u otros niños. la falta de habilidad para responder o mostrar gestos apropiados también reduce su interacción y comunicación con otros. Los niños con autismo necesitan un plan continuo y altamente organizado para desarrollar un lenguaje útil.
Hay muchos aspectos donde el lenguaje o la comunicación muestran cambios:
- Los niños con autismo capaces de hablar, frecuentemente emplean el lenguaje de forma inusual o rara. Pueden repetir lo que acaban de oír, sin que tenga una relación con la situación en la que ahora se encuentran. Esa repetición se llama ecolalia y ecolalia demorada cuando no copian lo que se les acaba de decir, sino algo que han oído hace tiempo, en la televisión, la radio o casa. En ocasiones, repiten con una reproducción perfecta de la voz y el ritmo de la persona que imitan. Las frases repetidas pueden llevar a un significado asociado para el niño y estar unidas a aspectos negativos o positivos, incluso aunque genere una respuesta adversa de los adultos. Se habla de ecolalia funcional cuando los niños cogen frases o trozos oídos en una conversación, pero los utilizan en un contexto apropiado.
- El lenguaje se usa de forma inexacta. Las palabras de un niño con autismo pueden no corresponderse con lo que realmente quiere. El niño puede desarrollar códigos para indicar cosas que desea. En muchas ocasiones, los padres o cuidadores pueden establecer una asociación lógica entre la palabra y el significado para el niño: puede repetir “sube al coche” distintas veces durante el día y que lo repita siempre que quería salir a la calle porque ha asociado “sube al coche” con salir de casa.
- No comprender el lenguaje no verbal. El habla es solo una pequeña parte de nuestra comunicación. La mayoría de nosotros obtenemos sin darnos cuenta señales del lenguaje corporal, las expresiones faciales, las manos, qué palabras elegimos de las que se pueden referir a una misma cosa o situación, el tono de voz, el énfasis en la expresión, etc. los niños con autismo no captan estos aspectos clave y frecuentemente se basan solamente en el iniciado estricto de las palabras sin considerar el tono, situación social o la forma de expresarse que rodea a esas palabras. Van a entender las frases en un sentido literal.
- No utiliza correctamente nombres y pronombres. Es más común en la lengua inglesa que en la nuestra. Consiste en que las personas autistas pueden confundir los pronombres yo y tú. Dentro de la falta de habilidad para usar el pronombre yo pueden sustituirlo por su nombre “Pedrito quiere comer” o “el niño quiere comer”. Puede confundir los géneros que usa de forma intercambiable y sin entender lo que significan.
- Su lenguaje sueña extraño. Aunque la mayoría de los niños con autismo no tienen ningún problema en su aparato fonador, su habla puede sonar atropellada o extremadamente lenta, con un ritmo pobre y una entonación y timbre extraño a la frase que se está trasmitiendo. Con el tiempo en vez de una mejora pueden perder fluidez y su lenguaje se vuelve menos inteligible al tener que buscar las palabras una a una en vez de combinar trozos de sentencias ya aprendidas por el uso.
- No entender las instrucciones implícitas en las frases. Hablar puede ser simplemente un intercambio de hechos. Puede que si les preguntas ¿sabes cual es la capital de Italia? Conteste sí sin seguir adelante y revelar la respuesta. Si la mamá está en la cocina y le dice pregúntale a papa si quiere una cerveza puede ir a buscar a papá y preguntarle, pero no darse cuenta de que la instrucción lleva implícita que tiene que llevar la respuesta de vuelta.
- Tiene problemas con el lenguaje que no es literal. No entiende el sarcasmo ni la ironía. Las palabras se interpretan en su significado literal, incluso cuando el tono indica lo contrario, lo que origina errores de comprensión.
- Tiene dificultades para comprender las situaciones sociales. Los niños con autismo pueden ofender sin darse cuenta a algunas personas. No prestan atención a las diferencias en edad, rango social o a la cortesía. Es muy frecuente que se acerquen a extraños o personas mayores con curiosidad y pregunten cualquier cosa que les intrigue. Tampoco se fijan en el efecto de sus palabras sobre las otras personas. No entienden tampoco los problemas de estatus, se dirigen a profesores y adultos como iguales, sin adaptar el lenguaje a las distintas situaciones o a los distintos interlocutores de conversación.
- Habla de una forma pedante. Solo se produce en los niños en la parte mas favorable del espectro autista y en el síndrome de Asperger. Esta tendencia a la pedantería puede hacer que el niño parezca avanzado para su edad. Puede que tenga hiperlexia: usa muchas palabras que ha oído o leído, pero tiene problemas captando el verdadero significado de cada una de ellas
- Su lengua no está totalmente coordinada con su mente. Los niños con autismo pueden ser capaces de decir mas de lo que son capaces de entender. Una comprensión pobre puede ser enmascarada por un uso de respuestas apropiadas.
Discapacidad en la información sensorial
Se suele hablar de hipersensibilidad o hiposensibilidad ante distintos tipos de entradas sensoriales. La hipersensibilidad explica el niño que se taña los oídos ante sonidos nada estridentes, que rechaza algunas texturas de comida, tocar algunos tipos de tela o que evite cualquier tipo de contacto físico. La hiposensibilidad es el niño que no se da cuenta de la temperatura o que no siente casi dolor y es capar de quemarse o de autolesionarse. No hay que confundir estos problemas en la sensibilidad con niños que sienten perfectamente pero no son capaces de comunicación su situación o las molestias que sienten.
Como resultados de los problemas sensoriales muchos niños con autismo llegan a tener situaciones estresantes o dolorosos a algunos sonidos, sabores, olores o texturas. Todos nosotros notamos cuando nos ponemos la ropa, su tacto con la piel, pero en unos segundos dejamos de percibir esa sensación y ya no notamos la ropa sobre nuestro cuerpo. Algunos niños con autismo sienten ese roce de la ropa con la piel de forma continua y les resulta tan incomodo que no se pueden centrar en otra cosa. Para otros, un abrazo de cariño puede significar un agobio insoportable. Algunos niños con autismo se cubren los oídos y gritan al oír un aspirador, un avión en la lejanía, el timbre del teléfono o incluso el viento. Temple Grandin, la famosa escritora autista decía “es como tener puesto un audífono que recoge todo y con el control de volumen siempre al máximo”. Cuando cualquier ruido es dolor, muchos niños con autismo optan por aislarse y no hacer caso a ningún sonido hasta el punto de que los familiares piensan que el niño es sordo. Las luces brillantes y los sonidos altos pueden ser para ellos insoportables. Es muy probable que por eso sean tan frecuentes las rabietas en supermercados, centros comerciales o cualquier otro lugar ruidoso, con luces fuertes y con mucha gente. La decoración típica de una clase de primaria, con cantidad de estímulos visuales puede ser excelente para la mayoría de los niños, pero no para los que tienen autismo.
Aunque no es lo normal, algunas personas con autismo experimentan lo que se denomina sinestesia. Es como una mezcla de los sentidos: pueden experimentar algunos sondeos como colores u oír cosas cuando alguien les toca en un lugar de su rostro o tener arcadas al tocar una textura determinada.
Los niños con autismo también parecen ser incapaces de equilibrar y procesar correctamente la información sensorial. Pueden estar totalmente ajenos o inconscientes a un frio extremo o al dolor, pero reaccionan histéricamente ante otros estímulos que no causarían ninguna respuesta en otros niños. un niño con autismo se puede fracturar un brazo en una caída sin llorar o puede golpearse contra una pared de una forma violenta sin cambiar la expresión. Les resulta más difícil que a los otros niños localizar la zona dolorida y expresar lo que les molesta. Por el contrario, un toque suave puede hacer gritar alarmado o puede que no soporte lavarse el pelo.
En otros casos, los sentidos funcionan correctamente, pero esa información no se integra en un esquema coherente. Así, los niños con autismo consiguen excelentes resultados en algunos tipos de test visuoespaciales donde se prima el procesado de los detalles, pero les resulta difícil tener una visión de conjunto. Este procedimiento excesivo del detalle está también involucrado en los problemas sociales de las personas con autismo y encaja con las anomalías morfológicas y funcionales observadas en una zona del cerebro, la corteza visual.
Discapacidad en la imaginación
No debe interpretarse como una ausencia de imaginación, sino de un desarrollo irregular con aspectos normales que contrastan con otros gravemente limitados. Los problemas en este aspecto pueden aflorar de distintas maneras:
Dificultad en el juego. La capacidad de jugar está limitada en los niños con autismo. La mayoría de los niños a partir de los dos años, utilizan su imaginación para inventar situaciones e historias. Pueden crear nuevos usos para un objeto, convirtiendo una caja de cartón en un coche o el escurridor en un sombrero. También adoptan otra persona, juegan a ser otro, pueden ser mama y regañan a los muñecos o los baña y les prepara la cena. Pueden intercambiar personajes, ir cambiando las voces, utilizar muñecos como los protagonistas de una pequeña obra de teatro, donde ellos asumen uno o más papeles. Por el contrario, los niños con autismo raramente utilizan estos aspectos del juego. En vez de acunar una muñeca o hacer carreras con un coche, se limitan a cogerlo, olerlo o girar las ruedas durante horas. No suelen imitar las acciones de otros y prefieren los juegos solitarios a estar acompañados de otros niños o personas mayores. Para algunos niños con autismo, los intentos de otros muchachos para jugar juntos pueden interpretarse como intrusiones o avances agresivos y responden con nerviosismo o ira. Si finalmente juegan juntos, el niño con autismo puede insistir en algunas reglas y si esas se rompen, el juego se para de repente. En sus juegos suelen también incorporar rituales donde se sigue siempre un procedimiento similar, una rutina establecida, donde la imaginación no tiene lugar. Es posible que algunos niños parezca que juegan imaginativamente, pero puede que estén copiando escenas de un programa de televisión que les guste, mas que desarrollar sus propias creaciones. Con los padres, muchos niños con autismo tienen un claro placer en juegos físicos, de “peleas”. También pueden ser pasatiempos favoritos columpiarse o quedarse quietos boca abajo o en posiciones extrañas. A los chicos mayores les suelen gustar los juegos de mesa donde unas reglas claras y una buena memoria suelen ser garantía de éxito. Finalmente, para muchos la mayor diversión es ver la televisión o videos y no tienen ninguna queja en repetir decenas de veces la misma película o la misma actividad.
Pensamiento rígido. El niño puede tender a ver el mundo como un lugar en blanco y negro donde todos son buenos o malos y no hay grises. Las reglas, normas y regulaciones proporcionan una estructura confortable y se siguen de una forma estricta. Romper una regla es algo no permitido que causa desazón y ansiedad.
Los niños con autismo aprender cosas sin entenderlas. De este modo, pueden tener mucha información, pero no son capaces de relacionarla y generar opiniones y pensamientos propios. Esas informaciones inconexas son como bloques aislados en el desierto donde no existen relaciones o comparaciones entre las cosas que se saben. Incluso cuando tiene un nivel de inteligencia normal, un nivel de lenguaje suficiente y conocen los datos, fallan en ver lo obvio.
Problemas con los conceptos abstractos. Algunos niños con autismo alcanzan un buen nivel del lenguaje, pero tienen dificultades en entender los conceptos abstractos. Si las frases siguen un orden lógico, el niño las sigue, pero en una conversación, un desvío súbito, le hacer perder el hilo completamente. Pueden tener dificultades para entender el paso del tiempo o las secuencias de sucesos relacionados. De este modo, un niño con un autismo moderado puede aprender a colocar y ordenar colores o formas, pero no consigue dar el paso para ordenar los dibujos de una historia para darle un sentido
Problemas para interpretar el futuro. Los niños afectados por el autismo no muestran habilidad para planificar o pensar en situaciones futuras. El niño puede ponerse nervioso sobre las cosas cuyo resultado se desconocen y se estresa preocupándose sobre lo que puede suceder o lo que puede alterar sus rutinas. Planes muy sencillos como podríamos ir de compras mañana o frases como ya veremos que pasa le causan una gran tensión interior y un esfuerzo mental sobre lo que puede o no puede pasar. En el mismo sentido no se conectan bien las acciones y sus consecuencias: si va a tirar una piedra contra una ventana puede no ser consciente de que la ventana se puede romper o que el dueño de la casa se va a enfadar
Islas de competencia
En algunas ocasiones el niño con autismo (acerca del 10%) tiene un desarrollo superior al normal de algunas habilidades. Estos niños suelen tener discapacidad intelectual, pero muestran una capacidad excepcional en un aspecto concreto. Esta característica, que llama la atención de las personas que no conocen mucho sobre el autismo, es rara. Muy pocos niños muestran estas capacidades extraordinarias. A ellos se refiere el término estúpido de “idiot savants” y actualmente se habla del “síndrome del sabio”. Los “savants” son mucho mas frecuentes entre las personas con autismo que en lo que tienen otro tipo de trastorno. Además, se ha visto que incluso entre los que no presentan diagnóstico de autismo es mucho mas frecuente la presencia de características cognitivas y tendencias en el comportamiento asociadas al autismo. Se suelen entrar en uno de estos campos de actividades:
- Capacidades artistitas. Dibujo o escultura: cuando niños normales son capaces tan solo de dibujar líneas rectas, algunos niños con autismo realizan dibujos detallados con una perspectiva tridimensional.
- Calculo con el calendario o aritmético. Pueden tener una gran rapidez en el calculo mental o una notable habilidad para moverse en el calendario mentalmente
- Una enorme capacidad de recordar datos y recuerdan paginas enteras de una guía telefónica, códigos postales, conversaciones de una película, jugadores de equipo, etc.
- Música. Pueden presentar un sentido del oído excelente o pueden tocar instrumentos musicales de lo que nunca les han dado clase o cantar una canción con oírla solo una vez
- Habilidades mecánicas. Montar y desmontar algún juguete con gran pericia
- Razonamiento espacial. Orientación, hacer puzles complejos
Además de estas capacidades extraurbanas, puede suceder que los niños o adultos con autismo estén obsesionados con algún hobbie o pasatiempo. Los niños se apasionan por un personaje de dibujos animados o insisten en ver la misma cinta de video durante cientos de veces. Algunos pueden visualizar sus intereses y pueden hablar sin parar durante horas de esa obsesión, esa cosa que les fascina. La opinión o el placer de la audiencia de esos monólogos no es un factor; no esperan ninguna respuesta ni les preocupa la reacción de su interlocutor. Coleccionar algún tipo de objetos es también típico, aunque los niños acumulan esas cosas simplemente por poseerlas y no hacen nada con ellas: no las utilizan para sus juegos ni las modifican. Los objetos de interés pueden ser los más extraños a algo repugnante o atractivo. No existe un factor moral, ni son intereses habituales entre otros niños o adultos.
Es importante recordar que la energía y motivación que implica esa pasión, se puede utilizar a favor del niño. Estos niños necesitan no solo que se atienda su autismo sino también que se cuiden y enfoquen esas habilidades. En algunas ocasiones, las obsesiones pueden ser una palanca para motivar el aprendizaje, se pueden utilizar como herramienta para conseguir centrar su atención y unirlo a la instrucción en aspectos claves para la vida diaria. Puede ser útil buscar algún adulto que se dedique o tenga relación con el área de interés del niño con autismo y que ayude a desarrollar sus habilidades sociales. En algunos casos, una habilidad bien fundamentada e incluso una obsesión puede significar la base para una ocupación o su inserción laboral cuando sea adulta. La mejor estrategia es eliminar esa obsesión de raíz para evitar que bloquee el proceso normal de aprendizaje.
(información extraída de Autismo y síndrome de Asperger: guía para familiares, amigos y profesionales / José́ Ramón Alonso Peña, 2009)
